L’attenzione è su di loro, i disabili; sulle esigenze espresse o che difficilmente trovano una parola o un suono per manifestarsi. E chi li assiste? Cosa sappiamo di loro? Di quei genitori o di figli o fratelli e sorelle che per lunghi anni o per la vita intera sono lì ad accudire, custodire, interpretare segni e gemiti sperando di essere all’altezza di ogni loro esigenza.
“Ventiquattro ore al giorno con Giorgia in ascolto dei suoi bisogni, interpretando le sue esigenze”, spiegano Vittorio e Veronica di Piedimonte Matese, genitori di una bellissima ragazzina di 12 anni, tetraplegica e non vedente. “La sveglia, la colazione, l’igiene personale, la cura della casa, il coordinamento delle figure assistenziali, la preparazione del pranzo per lei e per il resto della famiglia, l’attenzione per gli altri figli, fare la spesa, trovare qualche ora per la cura di se stessi andando a Messa e partecipando alla vita della comunità parrocchiale o per andare dal medico o dal parrucchiere quando serve”: sono le tante, troppe, chiamate a cui entrambi rispondono con generosità; come pure è tanta la stanchezza “che bussa alla porta e ti chiede il conto accumulato lì da anni”, raccontano.
Dal 12 gennaio in Italia non si fa altro che parlare del disegno di legge (DDL) “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare” inserito nell’ultima manovra di Bilancio del Governo, in attesa di un testo definitivo e condiviso dai medesimi partner di categoria che un anno fa venivano riuniti per un confronto e per proposte (come associazioni e sindacati). Si tratta di una misura destinata al supporto dei Cargiver, familiari che assistono stabilmente i loro disabili: un pacchetto di interventi strutturali che prevedono il riconoscimento giuridico di queste figure, le tutele previdenziali e lavorative e il sostegno economico. Ci si aspettava di più per gli oltre 7milioni di cargiver in Italia (per l’Istat sono 8,5 milioni e sono impegnati a vari livelli, per forme più gravi o meno gravi di disabilità), e invece sarebbe ben più risicata la fetta dei beneficiari secondo i paletti di valutazione individuati dal Governo. Ma, come già detto, si attende l’ufficialità di un testo e le sue dettagliate misure.
Immediata la polemica delle opposizioni politiche che ha fortemente criticato la proposta del Ministro per le pari opportunità Alessandra Locatelli: manca una Legge quadro, le misure escludono troppe famiglie è il commento che si protrae da alcuni giorni; indignazione o attesa di un confronto da parte delle associazioni che si occupano dei diritti di disabili e familiari; polemiche (anche legittime) da parte dei cargiver.
Rimanere ottimisti, sperare in soluzioni sempre più adeguate
Eppure a guardare diversamente la situazione e da una prospettiva che apre alla speranza ci pensano loro, direttamente i destinatari della misura di sostegno. E non perché ne siano in maniera scontata i beneficiari. Sono Vittorio D’Allestro e Veronica Bianco di Piedimonte Matese che prima di Giorgia e della gemellina morta dopo il parto hanno avuto il dono di altri due figli: Simone, oggi diciassette anni e Chiara, quindici. Insieme condividono la gioia e la fatica, l’organizzazione di tempi e spazi domestici con entusiasmo, con motivazioni, con gioia, con ironia quando serve.
“Quello che prima non c’era oggi c’è”, fiduciosi della strada che il DDL ha aperto per loro e per tante famiglie italiane. “Sappiamo bene che la misura ad oggi non copre i bisogni di tutti i cargiver e i diritti che spettano a molti apparentemente rimasti fuori da questa misura, ma ci rende consapevoli che si è accesa una nuova luce su questa figura fino ad ora non riconosciuta”.
“Siamo consapevoli”, aggiungono, “che troppi rimarranno esclusi dal riconoscimento sperato, ma siamo convinti che indietro non si torna e che quindi, sollecitando le dovute riflessioni, soprattutto ascoltando le esigenze e le storie di tante famiglie, si potrà soltanto migliorare e offrire maggiori certezze”.
Il Decreto di legge che fa discutere Opposizioni politiche, sindacati e associazioni
Il testo del DDL prevede uno stanziamento di 257 milioni di euro annui a partire dal 2027. Verranno erogati un massimo di 1.200 euro trimestrali (400 euro al mese, quindi poco più di 10 euro al giorno) per il caregiver prevalente che assiste una persona con disabilità grave per almeno 91 ore settimanali (13 ore al giorno). Il tutto fondato sul fattore economico della famiglia: cioè con un reddito da lavoro non superiore a 3.000 euro lordi e un ISEE familiare fino a 15.000 euro. Presto nascerà una piattaforma INPS dedicata in cui registrare ufficialmente il caregiver familiare e verificare il rispetto di tutti i requisiti previsti. Dove per “requisiti previsti” è acceso un dibattito che chiede risposta soprattutto da parte delle Associazioni che difendono i diritti della categoria.
La giornata di Giorgia e della sua famiglia
Vittorio e Veronica, come tante mamme e tanti papà vivono nell’ombra ma sono l’anima che da’ respiro ai loro cari disabili; poca vita sociale, poche ore di sonno, poco tempo per se stessi (che significa svago, riposo ma anche cure), pochi diritti riconosciuti… Eppure grazie a loro lo Stato risparmia (è il caso di dire) milioni di euro che corrisponderebbero al costo dell’assistenza sanitaria in strutture preposte ad accogliere e ospitare disabili ed altre forme di assistenza domiciliare cui spesso le famiglie rinunciano gravate dal peso della burocrazia, dell’assenza istituzionale in Regioni o città meno presenti al problema, ma anche per il desiderio di accudire personalmente e direttamente il proprio figlio o genitore.
“Giorgia in casa fa fisioterapia, è seguita per due ore al giorno da un insegnante di sostegno perché la sua fragilità non le permette di uscire troppo spesso di casa e recarsi a scuola: tutti servizi riconosciuti dallo Stato di cui non possiamo che essere soddisfatti; ma soprattutto riceve carezze, ascolta la voce dei suoi fratelli ed interagisce con loro”, spiegano papà Vittorio e mamma Veronica. “Cresce nell’amore che solo una famiglia sa generare e che con spontaneità non smette di donarle”. La loro scelta resta dunque quella della vita in famiglia, dell’accudimento tra le mura domestiche, del rispetto della sensibilità e delle esigenze di Giorgia che cambiano e vanno ascoltate, assecondate di volta in volta. Ed è qui che entra in gioco la figura del cargiver, della persona – in questo caso la mamma di Giorgia – che si occupa di lei per 24 ore al giorno, perché molte volte la notte non è fatta per riposare. Quella figura, come tante in Italia, che ha rinunciato ad una vita lavorativa.
La fatica c’è, il logorìo fisico si fa notare in due genitori non più giovanissimi; le pause si fanno ancor più necessarie per ricaricare le batterie ed essere al top accanto alla loro bambina, “che seppur dodicenne ci fa vivere la gioia di avere sempre un neonato da accudire, coccolare, aiutare a crescere”, dicono di lei con estrema dolcezza e con il sorriso che li distingue.
L’urgenza di avere le Istituzioni accanto
Giorgia la conoscono in tanti nella comunità di Piedimonte Matese e nei gruppi del Rinnovamento nello Spirito dell’Alto casertano che la famiglia frequenta: i D’Allestro non si sono mai arresi all’idea di separarsi dal mondo ma di integrare Giorgia – per quanto possibile – in un sistema di relazioni e di attenzioni. Poi però c’è un quotidiano ordinario che deve resistere in equilibrio e necessita di supporto. Vedersi riconoscere il ruolo e i requisiti di cargiver significherebbe uscire dalla zona d’ombra ed assumere un’identità per lo Stato, con diritti e doveri e la conseguente possibilità di recuperare ossigeno grazie alle misure di sostegno previste. Una risorsa economica in più significherebbe contare sull’aiuto di più figure assistenziali o, ancora meglio, servizi utili all’accudimento quotidiano di Giorgia di cui oggi la famiglia D’Allestro può servirsi attraverso l’Assegno di Cura erogato dalla Regione tramite il Comune di residenza.
Perché sì, ci sono degli sforzi e delle fatiche crescenti che vanno contemplati e che vanno presi in carico, come loro stessi chiedono; c’è una sensibilità istituzionale e sociale ancora da scrivere nei confronti di queste famiglie soprattutto con l’ascolto, con l’attenta analisi dei casi, delle singolarità, delle storie di ciascuna famiglia e dello status sociale di ciascuna ancor prima che della effettiva condizione economica. L’Italia ha ancora tanto cammino da compiere, ma se un prima passo si muove in avanti, conviene tutti, spingere verso il più sensato traguardo.
La fede, la preghiera accompagnano il cammino
Vittorio e Veronica, guardano con fiducia al futuro anche se li accompagnano dei punti di domanda; ci sono speranza e preghiera nelle loro giornate e c’è lo scambio di amore che passa attraverso le relazioni “nei tanti amici o parenti che frequentano la nostra casa portando non solo conforto ma chiedendone altrettanto”, spiegano mentre Giorgia si fa sentire e chiede ancora una volta attenzioni; “ed è questa straordinaria esperienza che ha in Dio la sua fonte, a permetterci di coltivare l’attesa, la fiducia, il dialogo lì dove serve perché la nostra Giorgia e tutti noi possiamo sentirci persone accolte”.