Daniele Romano, componente della giunta esecutiva di FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con disabilità e famiglie), già presidente regionale dell’associazione, interviene sul Disegno di Legge che fissa nel nostro Paese la figura del cargiver familiare. Decisione che divide l’Italia tra chi plaude al risultato storico e chi – come opposizioni politiche o associazioni di categoria – implora maggiore chiarezza e più diritti per le persone coinvolte.
Finalmente il riconoscimento della figura del caregiver familiare: che percorso è stato e come si è costruito? Sappiamo che le associazioni di categoria, i sindacati, hanno contribuito portando esperienze ed esigenze…
Dal 2013 al 2025 sul tema dei caregiver familiari si sono susseguite circa 30 proposte di legge, nessuna arrivata all’approvazione finale. Solo dalla proposta Bignami (2015) è stata recepita la definizione di caregiver inserita nel comma 255 della Legge di Bilancio del 2018. Da allora, il percorso si è ripetutamente arenato non per mancanza di idee, ma perché non era stata individuata la copertura economica non era stata individuata la platea di beneficiari.
A livello europeo, un passaggio epocale è arrivato con la sentenza C-38/2024, depositata l’11 settembre 2025 dalla Corte di Giustizia dell’Unione Europea, che precisa che i soggetti che assistono una persona con disabilità possono far valere in giudizio il principio del divieto di discriminazione indiretta fondata sulla disabilità, mentre il datore di lavoro di tale caregiver è tenuto ad adottare gli accomodamenti ragionevoli necessari alla conciliazione dell’attività di assistenza con quella lavorativa.
Il recente disegno di legge, approvato dal Consiglio dei Ministri il 12 gennaio 2026, è il risultato di un tavolo tecnico interministeriale costituito dalla Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, dalla viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci e da 50 soggetti, incluse le associazioni di persone con disabilità e di familiari, compresa la Fish, di cui sono componente della Giunta Esecutiva Nazionale. A partire da quei lavori – durati circa un anno – è stato predisposto il ddl appena approvato.
Un testo, quello che il Governo ha annunciato, che tuttavia necessita di rettifiche e potenziamenti stando alla voce dei tanti che all’indomani si sono espressi in merito, inclusa la FISH. Cosa bisogna cambiare?
Sicuramente è un passo sostanziale perché il disegno di legge riconosce il ruolo del caregiver familiare, ponendo al centro il caregiver convivente prevalente, che garantisce il maggior carico di assistenza, e introduce un sistema di tutele differenziate, graduate in base all’impegno di cura e alla convivenza. Il disegno di legge di bilancio per il 2026-2028 stanzia 257 milioni di euro annui da ripartire tra gli aventi diritto nella platea individuata, a partire dal 2027 per riconoscere il ruolo sociale dei caregiver. Le risorse per il 2026 (pari a 1,15 milioni di euro) sono indispensabili per costruire la piattaforma INPS e partire, nel 2027, con l’erogazione del contributo destinato ai caregiver.
Ai caregiver conviventi con basso reddito e carico assistenziale di almeno 91 ore settimanali, viene riconosciuto un contributo economico esentasse fino a 400 euro mensili, erogato trimestralmente. Non trovo giusto però limitare il tutto all’Isee, perché così facendo si corre il rischio di escludere tutte quelle persone, soprattutto donne, che seppur trovandosi in una situazione economica agiata, saranno escluse. Bisogna partire da chi sostiene il carico di lavoro più alto, considerando come criterio di priorità il periodo di convivenza ed assistenza più lungo, dando così una maggiore possibilità a quelle persone che hanno dedicato un’intera vita ai loro familiari con disabilità. In una recente riunione della Fish ho chiesto al Presidente Vincenzo Falabella di prendere una posizione ufficiale sul limite Isee troppo basso, a 15mila euro. Il riconoscimento della figura del caregiver non deve basarsi solo su un approccio legato all’erogazione di un sussidio, così facendo si corre il rischio di mettere in campo la solita politica di contrasto alla povertà, pensando che con l’erogazione di un contributo si risolve il problema. Il vero obiettivo, per il nostro mondo associativo, è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo non è tollerabile.
Potenziare più che le risorse i servizi: l’idea che porta avanti l’Associazione da te rappresentata supera la misura del mero assistenzialismo e prova a riscrivere il concetto stesso di assistenza. Descrivi questa idea…
Nel 2021 è stata approvata la legge delega in materia di disabilità n.227, che riorganizza la normativa sulla disabilità in Italia in coerenza con la Convenzione ONU 2006. Pone la persona al centro tramite la valutazione multidimensionale, l’accomodamento ragionevole e il “Progetto di vita individuale”, puntando su inclusione, autodeterminazione e servizi uniformi. La riforma è attuata attraverso diversi decreti legislativi, tra cui il D.Lgs. 62/2024. Proprio grazie a quest’ultima norma, a partire da gennaio 2025 è partita la fase di sperimentazione coinvolgendo 9 province italiane, tra cui quella di Salerno, e a breve anche la nostra sarà coinvolta nella sperimentazione, per poi entrare in vigore su tutto il territorio nazionale nel 2027. La sperimentazione prevede che la persona con disabilità può chiedere il proprio Progetto di Vita, finalizzato a garantire la piena inclusione sociale, l’autodeterminazione e una migliore qualità della vita, coinvolgendo famiglia, servizi e risorse disponibili per raggiungere obiettivi concreti in tutti gli ambiti esistenziali (salute, istruzione, lavoro, affettività, casa). Non è un semplice documento, ma una strategia unitaria che coordina interventi e risorse per supportare la persona in ogni fase della sua esistenza, adattandosi ai suoi cambiamenti e desideri. Al momento questa sperimentazione su Salerno è iniziata non con molte difficoltà, ma si sta provando a lavorare insieme, tra istituzioni varie ed associazioni, anche grazie al lavoro svolto dall’unità di supporto territoriale del Ministero per le disabilità, di cui sono componente.
E’ una fase nuova ma che finalmente può incidere sulla qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Caregiver di oggi e familiari di ieri: come è cambiata l’assistenza che le famiglie con persone disabili oggi ricevono?
Rispetto a 30 anni fa, sicuramente oggi ci sono più servizi e c’è anche più attenzione da parte delle istituzioni, nazionali e locali. Sicuramente però il carico maggiore rimane alle famiglie, perché abbiamo ancora un sistema di welfare molto fragile. Negli anni sono stati avviate nuovi servizi ed interventi, come i progetti di vita indipendente o del dopo di noi. Ma, quello che noto ancora oggi, è che c’è ancora una cultura legata alla monetizzazione degli interventi che piuttosto nel chiedere sostegni e servizi che mirano a migliorare la qualità di vita delle persone, come previsto dal progetto di vita.
E quali battaglie le famiglie di ieri hanno condotto perché si arrivasse anche a questi risultati? Logicamente con il supporto di figure esperte e associazioni che non hanno mai abbassato la guardia ma lavorato incessantemente nelle sedi opportune…
L’Italia è uno dei pochi paesi europei che ha eliminato le classi speciali, per esempio, e che tutt’oggi grazie al lavoro delle associazioni, degli studenti, delle famiglie e del mondo della scuola, si cerca di salvaguardare, perché sempre più spesso capita che anche questo argomento viene messo in discussione da chi pensa che la disabilità sia un aspetto da trattare in maniera separata.
Il movimento associativo ha trasformato la disabilità da condizione privata di sventura e malattia a questione di diritti umani e giustizia sociale, sancita anche a livello internazionale dalle Nazioni Unite attraverso l’approvazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, legge dello Stato Italiano n. 18/09. E recentemente la Associazioni sono state determinanti anche per l’approvazione della legge 227/21, dove il governo è stato delegato ad adottare uno o più decreti legislativi per la “revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità”.