Natale è solidarietà: lo sentiremo dire più volte e sempre associandolo a un evento. Che si tratti di un mercatino, di una raccolta di beneficenza, di un progetto a sostegno dei più deboli, ma anche dell’aiuto alla ricerca scientifica. L’inarrestabile Ricerca di cui c’è bisogno, in cui crediamo, perché in essa è la risposta alla salute e alla felicità degli uomini.
Dal 2007, Mitocon cammina accanto alle persone con malattie mitocondriali; e oltre a sostenere la ricerca per aprire la strada a nuove terapie e a cure risolutive, si pone accanto alle famiglie, dà voce ai pazienti in quel difficile tempo di accertamento della malattia, accettazione di essa e nel tempo della cura. Malattie rare, complesse, invisibili. Lo sapevate? Eppure recentemente alcuni comuni come Alvignano, Dragoni e Gioia Sannitica hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione Light Up for Mito illuminando le Case comunali di verde (il colore scelto a livello internazionale per la sensibilizzazione su queste patologie).
A farsi portavoce di questo sommerso universo è Luigi Pio D’Errico, giovane divulgatore scientifico, residente nella frazione di Maiorano di Monte, del comune di Dragoni; responsabile della comunicazione social di Mitocon e anche volontario impegnato nelle attività di sensibilizzazione al tema delle malattie mitocondriali.
Gli abbiamo chiesto di parlarci della sua esperienza e dell’azione di solidarietà possibile a sostegno delle ricerca scientifica che cerca di fare luce su questo universo ancora sconosciuto all’opinione pubblica.
Malattie mitocondriali. Di cosa parliamo? E quale “identità” possiamo tracciare di esse?
Le malattie mitocondriali sono malattie genetiche rare causate da un cattivo funzionamento dei mitocondri, le strutture all’interno delle cellule che producono energia. Quando i mitocondri non funzionano adeguatamente, le cellule ricevono meno energia e questo può compromettere il funzionamento di diversi organi (in molti casi, purtroppo, anche contemporaneamente). Parliamo di organi fondamentali che hanno bisogno di molta energia per funzionare, come il cervello, il cuore, i muscoli, la vista, l’udito, il fegato.
A che punto è la ricerca? E in particolare quale è stato il supporto di Mitocon alla ricerca su questo settore?
Trattandosi di malattie rare che colpiscono un numero ridotto di individui, la ricerca procede lentamente rispetto ad altri campi e, purtroppo, per alcune di esse non esiste una cura. Per dare qualche numero: a oggi sono stati identificati oltre 400 geni associati a queste malattie. Si tratta di un numero in costante crescita grazie proprio al contributo del lavoro di centinaia di ricercatrici e ricercatori in tutto il mondo. In questo contesto Mitocon si pone come un ponte tra le esigenze dei pazienti, delle famiglie e di chi ha bisogno di costante supporto e il mondo della ricerca, dei laboratori. L’associazione, ogni due anni, organizza un convegno internazionale, la Mito Conference, che raccoglie non solo scienziati da tutto il mondo ma gli stessi pazienti, familiari e caregiver per momenti di aggiornamento sulle ricerche in corso e di confronto fra due e più mondi che, spesso, fanno difficoltà a comunicare tra loro. Il prossimo convegno si svolgerà, per esempio, dal 23 al 25 gennaio 2026, a Pisa.
Come hai conosciuto Mitocon e come sei impegnato in essa?
Mitocon è stata la realtà lavorativa che mi ha accolto un anno e mezzo fa, nel giugno del 2024, dopo un’esperienza di sei mesi in uno dei due istituti di ricerca di Telethon (quello a Pozzuoli), il TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine). Entrato in punta di piedi (e già sensibile al tema delle malattie rare) mi sono reso conto che il mio non doveva e non poteva essere un semplice impegno lavorativo fine a sé stesso. “Fare il compitino” non era ciò di cui l’associazione aveva bisogno; dovevo dare di più. Provo a farlo ogni giorno con un unico faro a indicarmi la via: “Chi ha la fortuna di avere una vita ‘normale’ deve spendersi per aiutare gli altri, soprattutto quando questi sono spesso ‘invisibili’ al resto del mondo”. Mi ritengo una persona estremamente fortunata e la vita, fino a oggi, mi ha regalato di più di quanto meritassi. In qualche modo mi sento di doverlo ricambiare anche solo attraverso gesti che costano poco o nulla ma che possono fare la differenza.
Le malattie mitocondriali così poco conosciute rischiano di velare di anonimato anche le storie di chi ne è affetto. Raccontaci brevemente la tua esperienza con una persona ammalata che hai conosciuto.
Raccontare una sola storia sarebbe riduttivo. Vi parlo, invece, di una recente esperienza, il Mito Campus. Si tratta di un momento dove, noi dell’associazione, incontriamo i pazienti e le famiglie per trascorrere del tempo insieme. A giugno di quest’anno, per esempio, siamo stati tre giorni a Grosseto e posso dire, senza ombra di dubbio, che si è trattato del momento formativo per eccellenza del mio 2025: ho ascoltato storie di pazienti che hanno perso la vista in età adulta, di mamme e papà che hanno dovuto dire addio a figli in tenera età e in adolescenza. In più ho conosciuto ragazzi che, purtroppo, non avrò la possibilità di rivedere il prossimo anno perché ci hanno lasciato. E questa è la parte che fa più male di tutte. Quest’esperienza ha ridimensionato estremamente la mia visione della vita. Sono tornato a casa, nel mio paesino, con la consapevolezza che, troppo spesso, diamo per scontate le cose più banali dimenticando che lì fuori c’è chi pagherebbe oro per vivere quelle banalità e avere una vita “normale”.
Il volontariato: esperienza e modello di partecipazione, di solidarietà di cui c’è tanto bisogno in ogni campo del sociale. Cosa si innesca nella vita di un giovane che decide di prestare il proprio servizio?
La mia non è un’esperienza “anomala” nel contesto dell’associazione. Tutti i colleghi, oltre che a lavorare “in Mitocon”, lavorano “per Mitocon”. Ogni gesto, anche il più banale, anche quello che “si fa per spirito di volontariato” può fare la differenza. Come dicevo poc’anzi, oltre a essere un professionista (quindi retribuito per le sue mansioni) ho sposato la causa del volontariato per quel senso di umanità coltivato sin dalla tenera età. Dare a chi ne ha bisogno, senza aspettarsi nulla in cambio. Piccoli gesti che possano fare breccia nel cuore di chi è stato più fortunato.
Mitocon a Natale. C’è un’iniziativa in corso finalizzata ad una raccolta fondi. Spiegaci di cosa si tratta e il valore intrinseco dell’iniziativa…
Anche quest’anno, per tutta la “comunità mitocondriale”, il Natale è un momento per credere, condividere e accendere la speranza nella lotta alle malattie mitocondriali. Scegliendo i panettoni, i pandori o i calendari solidali di Mitocon, si può contribuire a promuovere la ricerca scientifica e a migliorare la qualità della vita dei bambini e degli adulti affetti da una malattia mitocondriale. Il senso di quest’anno è: “Ogni gesto, ogni dono, è un segno di fiducia nella ricerca e di vicinanza concreta alle famiglie che ogni giorno affrontano una sfida rara e complessa.” È possibile trovare tutte le informazioni per effettuare una donazione nella sezione “Speciale Natale” del nostro sito web.
